Pfizer Viagra Online Canadian Pharmacy

NUESTRA WEB IEXP

Gaining market acceptance in biotechnology using a living lab: real case

How to know if a technology product will have market acceptance? What new innovations can customers and users create for the prototype? How can users and customers innovate so that technology is designed with them and not merely for them? These are some of the questions a living lab tries to solve. There are many living lab experiences in ICT technologies as well as in biotechnology, but as far as we know, the initiative described bellow is pioneering in applying living lab approaches to genomics.

The reason is simple: products born out of the genetic research –and generally of biomedical research- seem not very adequate to be designed with users. They are developed after years of research in fields of nature that usually are no easy to be influenced by users. Most of the times they are created as an answer for a medical problem; they have to be primarily functional, not necessarily adapted. They also give answer to true and real (and often painful) needs of people, while technological products enter into saturated markets, where the need is not that clear and products compete either by added value or price. A drug does not need to get an added value: it has it already. Certainly, more easy application forms and differentiation aspects might be designed, but they are not the key point.

The product: a preconcepctional genetic test

Recombine is a genetic test that allows couples that want to have children to know the risk of inheriting a monogenic disease (caused by a single gene mutation) before the child is even conceived. The main innovation is not that more than 200 diseases can be identified with a simple saliva sample, but that a couple can know before having children, the risks they have. In case that both are carriers of homozygote mutations, the child will have a high chance to be born with a genetic disease. A chance that can be avoided by making an artificial fertility treatment and choosing the healthy embryo using the preimplantacional genetic diagnosis, a technique that is 20 years old and allows to detect if an embryo has genetic diseases and if not to implant it into the mother for further development.
Preconceptional genetic testing is important: there are over 1.000 recessive monogenic diseases. We all carry 14 to 18 recessive mutations. One in 300 children has a rare disease. Mutations are transmitted silently over many generation; they often do not show symptoms and most people do not know familiar antecedents.

There are many ways to know if an embryo has a genetic disease: amniocentesis, ultrasound, blood analysis, corial biopsy, premiplantation genetic testing, etc. But when they are done it is too late! If the result is positive, parents are confronted with the terrible decision of carrying out a child and take care of a baby and –if it survives- an adult person that will suffer its entire life or to abort, also a very hard decision.

Therefore Recombine is a blessing for couples. It identifies in a sole test and before pregnancy over 200 monogenic diseases, among them the most frequent such cystic fibrosis, muscular dystrophy, fragile X, thalasemias, etc. For the health system Recombine should be a blessing too, since a test for 12 diseases would cover the treatment for babies born with these diseases during 3 years, avoiding thus suffering and costs.
Los tests genéticos se basan en la identificación de SNPs

Why a living lab for Recombine?

If the product was so good, why don’t launch it directly to the market, why use a living lab? The reality of the biotechnology market is that it is full of great patents that had little commercial success. According to an interesting article by Paul Nightingale and Paul Martin (“The myth of the biotech revolution”) there has certainly been a boom of studies and publications in the sector, followed by a great number of patents that have not evolved to significant economic impact because they followed the research and business model of the pharma industry, which is slow and expensive (and secure, I would add). More recent data by Price Waterhouse Coopers confirm the trend identified by Nightingale and Martin: despite good clinical results, pharma models prevent the development of biotech companies. In fact, “from 1.606 investments done in biotechnology between 1986 and 2008, 704 investments produced total or partial losses, while only 16 covered costs”.

With this precedent, Recombine decided to apply the principles of lean start up recommended by Blank: get out to talk with your customers, even if your product or company is not ready, test with them and listen to them.

Business models based on patients and users

A living lab is a way to apply Blanks advices: it is experimentation and testing in a real environment with real users and customers that can co-create within an open and trusted ecosystem and that is able to produce technological, business or social innovation. Many still believe a living lab is a specific place, but it is a methodology. This is why we used a real customer to set up our genomic living lab.

What is Recombine’s natural market? Gynecologists and fertility clinics. For this reason and others of very practical nature we chose IVF-SPAIN. The first one, was a pre-existing relationship between Recombine and thee clinic. Second, over 80% of patients come from Europe, so that patient reactions from all Europe could be tested. Third, it has worked since its foundation with co-creation methodologies driven by employees and/or patients (due to its very patient centered approach and –here I am going to talk nicely about me- to its work with ValueCreation), so that whether management nor staff had to be trained. It is also a clinic that invests heavily in R&D, what is more valuable, since it is a medium clinic. Currently it works in 8 research projects: 3 of them are ruptural. Last, but not least it has created an innovation and co-operation ecosystems with research centres, Alicante University and over 17 clinics in all Europe, also with pharma and biotech companies. This means, that Recombine would not only be tested within the clinic’s four walls, but a much broader ecosystem was involved.

Creating a living lab for Recombine within IVF-SPAIN had as a goal testing and innovating in:

• Technical working in real environment
• Logistic and administrative processes
• Use of Recombine with egg donors
• Patient acceptance
• Patient reactions

The living lab methodology was not applied only to testing and improvement, but also to scientific research, product innovation and anew applications.

Recombine is a very useful product for couples wishing a child. But how to test without risk a product that had not concluded its final scientific validation yet (though the chip worked, was tested, CE approved and was designed according to CLIA) and that had processes that were described on paper, but not implemented? Going to market in these conditions would have been very risky. For a final customer and –more important- for a patient, a mistake in a report could have had very serious consequences, that would have an impact on the physician recommending the test and on the Recombine brand.

Also, delays in delivery or unclear reports, to quote some factors that might not work properly, meant that a couple waiting for results during a fertility treatment might lose its window and start a cycle again. This is why Recombine opted to test itself in a real clinic, with real patients, but in a controlled and secure environment.

Goals of the living lab

The goals of the Recombine living lab were:

• Analyze the tests’ scientific viability in a clinical environment
• Identify and understand patient’s reactions to the product and also its acceptance
• Test the Recombine processes
• Innovate in the product or the treatment

The Project design was very simple in order to interfere in a minimal way in the clinic’s daily business. The medical director was in charge of the scientific analysis. The conversations with patients to “sell” Recombine and get to know patient insights were responsibility of the clinic director. The director was given a field diary and a training in participant observation and active listening in order to get as many insights as possible, but without using focus groups and interviews so that observation happened in the most natural manner and the less degree of biasing.

Technical process testing was done by lab biologists. Both registered incidences, problems as well as customer and patients “life” reactions (calls, mails).

Product and treatment innovation was responsibility of the clinic director.

All the process was ethnographically recorded with following methods:

• Scientific validation: protocols and results
• Patients: field diaries
• Process incidences: control documentation, mail and call records and analysis
• Innovation: project documentation

Documented material was the basis for interviews with each responsible with the goal of data unification and triangulation.

Patient interest for Recombine has been parallel to cycle evolution of the clinic (attention, real figures have been altered for confidentiality reasons, but proportion has been kept). The novelty was very well accepted at the beginning (27%) and then interest dropped; probably due to accumulation of incidences in the processes. The annual peak of cycles in may pushed demand up to 33% and by then sales arguments and claims were identified and develop, which helped demand to rocket up to 77% in august and remain stable around 60% to 70% from September on.
Aceptación de pacientes

IVF-SPAIN found a new use for Recombine, which was the testing of oocyte donors. The clinic noticed that the patients were concerned about egg donor’s genetic health and started to test them systematically in order to ensure couples in egg donation treatments that their children would not inherit a donor monogenic disease.

The qualitative analysis based on the conversations the clinic director had with the patients and documented in the field diary shows that patients value Recombine mainly for the security it offers regarding donors. Main complaints came from genetic testing reports that seemed often obscure and difficult to understand to patients.

Active listening provided another interesting insight: egg donation patients are worried about the phenotypical, cultural and intellectual similarity with the donor: “how does she look like? does she resemble me and my partner, has she a degree?” are frequent questions. But the appearance of Recombine raised other questions: “can we know if here genes and mine are similar, can we find out if we are related?” These questions were the origin of genetic matching, an innovative service that will be described later on.

At the activity’s beginning many mistakes happened when setting up process, but three error categories could be luckily be discarded:

• Tracking of samples
• Patient data protection
• Report results accuracy

Nevertheless, Recombine’s first months were full of logistical errors, half of them due to process execution mistakes. The test showed that processes were mainly well designed, but wrong communication between Recombine US (were the screened DNA is interpreted by a bioinformatic algorithm) and Recombine Europe created confusion and misunderstandings.

As can be seen in the chart bellow, the other half of mistakes was born out of inexperience, for instance in the writing of informed consents and contracts..

Kind of incidence

As can be seen, a very high number of errors happened at the beginning of the activity, that reached their peak in March and April 2013 (see chart below) and that were descending until their practical disappearance.

Testing real customers: identifying market resistances

The living lab allowed, as we have seen, to identify and solve many internal problems, but what would be the customer’s perspective? In order to adapt Recombine’s service to customer needs, the company worked with a distribution lab in Barcelona the improvement of Recombine’s processes and promotional materials. The lab’s customers are gynecological clinics and medical centers in Spain and European countries.

Going through the whole process with the distribution lab, from petition to delivery of reports with several real cases. The customer helped to:

• Produce an instruction manual for new customers
• Improve usability and understanding of results reports
• Improve their design too

But more important than these improvements were the resistances of clinics and physicians the Barcelona center identified. Many doctors did not want to sell a product that –although safer than postconceptional tests- had less margin for them; even at the cost to harm the child’s and mother’s health. The other big resistance was against testing oocyte donors: 40% could carry one or other disease and this would mean to increase donor pool maintenance costs dramatically.

In order to solve these resistances, three measures were taken in concordance with the customer and in dialogue with other physicians: first, broad and easy information on the legal and criminal consequences of not recommending the best available medical solution. Second, developing an easy bluebox IT system to select only those donors with severe diseases, which are only 1% to 5%.

And third, rethink the market niche. While it may take time until European couples are aware of the benefits of a genetic screening, in societies with high inbreed there is very high prevalence of specific severe monogenic diseases, like muscular dystrophy in the Basque Country, Thalasemias in Mediterranean regions or the case of Arab countries, where marriages among relatives (54%) have produced 5% of mortality by monogenic diseases and 90% of youth deaths.

Working with a living lab has meant for Recombine Europe, if not its salvation, at least avoid losing lots of money tapping in a new market:

• Processes that were different in reality than in design and that would have caused complains and lack of trust.
• Customers with high resistances
• Claims and commercial arguments for European clinics

Additionally, IVF SPAIN has developed a genetic matching algorithm for donors using Recombine’s chip ancestral genes and Recombine has found the market niche of endogamy societies. Now Recombine is sold in mass market with specific distribution companies that have all the commercial and legal arguments and in the niche markets by partnering public authorities that want to increase genetic health of the population.

Ganar aceptación de mercado en biotecnología con un living lab

¿Cómo saber si un producto tecnológico tendrá aceptación de mercado? ¿Qué nuevas innovaciones pueden aportar los usuarios y clientes al prototipo? ¿Cómo pueden innovar clientes y usuarios para que la tecnología se diseñe con ellos y no sólo para ellos? Estas son cuestiones que trata de resolver un living lab. En este post veremos cómo gracias a un living lab, un test genético encuentra un nuevo nicho, gana aceptación de mercado, evita costes y crea varios productos de valor añadido.

Hay muchas experiencias interesantes en tecnologías de la información y comunicación, en tecnologías sociales, así como en biotecnología. Pero hasta donde nosotros sepamos, la iniciativa que se describe es pionera en aplicar la tecnología living ab a la genómica.

Los productos nacidos de la investigación genética -y en general biomédica- parecen poco aptos para ser diseñados con usuarios. Nacen después de años de investigación básica en campos de la naturaleza que en principio no se dejan influir mucho por los usuarios. La mayoría de las veces se crean como respuesta a un problema médico; es decir, se trata de que sean funcionales, no que estén adaptados. Asimismo responden a necesidades reales de personas, mientras que los productos tecnológicos se colocan en mercados saturados, donde la necesidad real y acuciante ya no está tan clara y los productos compiten por valor añadido y precio; una medicina no necesita que le añadan valor: ya lo tiene. Ciertamente se pueden diseñar formas de aplicación amigables y otras formas de diferenciación, pero no son el punto principal.

El producto: un test genético preconcepcional

Recombine es un test genético creado por Santiago Munné, pionero de los diagnósticos preimplantacionales, que permite a parejas que quieran tener hijos, si éstos van a heredar alguna enfermedad genética monogénica (causada por un solo gen), antes de la concepción del niño. La principal innovación no es identificar más de 200 enfermedades con un simple extracto de saliva, sino que una pareja pueda saber antes de la concepción los riesgos que corre. En caso de que ambos sean portadores de mutaciones homocigotas, el niño tendrá una probabilidad alta de nacer con una enfermedad genética, de modo que si ese es el caso, pueden hacerse un tratamiento de fecundación artificial y analizar los embriones mediante el llamada diagnóstico genético preimplantacional (una técnica que tiene 20 años y que permite determinar si un embrión tiene enfermedades genéticas), de forma que puedan seleccionar un embrión sano e implantarlo en la madre para su gestación.

Todos podemos portar enfermedades monogénicas y transmitirlas a nuestros hijos

No es un tema baladí, ya que se conocen más de 1.000 enfermedades monogénicas recesivas. Todos portamos entre 14 y 18 mutaciones recesivas graves. Uno de cada 300 niños padece enfermedades raras y las mutaciones se transmiten silenciosamente durante muchas generaciones. Los portadores muchas veces no manifiestan síntomas y no tienen o desconocen sus antecedentes familiares.

Aunque existen numerosos métodos para saber si un embrión tiene una enfermedades genética (amniocentesis, ecografías, análisis de sangre, biopsia corial, test genético preimplantacional, etc.) para cuando se realizan las pruebas… ¡es demasiado tarde! Si el resultado es positivo los padres se ven obligados a tomar la durísima decisión de llevar a término el embarazo y cuidar a un hijo que va a sufrir mucho el resto de sus días o bien abortar, una opción también terrible.

Por lo tanto, Recombine es una bendición para parejas. Identifica en un solo test y antes del embarazo más de 180 enfermedades monogénicas, entre ellas las más graves y frecuentes: fibrosis quística, X-Frágil, talasemias, atrofia muscular espinal, etc.

Para el sistema de salud también tiene grandes ventajas, ya que Realizar la prueba para 12 enfermedades costearía el tratamiento de los bebés nacidos con esas enfermedades durante 3 años, evitando sufrimiento y costes.

¿Por qué un living lab para Recombine?

Si el producto era tan bueno, por qué no lanzarlo directamente al mercado, por qué plantearse un living lab. La realidad del mercado biotecnológico, es que está lleno de grandes maravillas que no tuvieron éxito comercial. De acuerdo con un interesante artículo de Paul Nightingale y Paul Martin de 2004 (“El mito de la Revolución Biotecnológica”), ciertamente se ha producido un boom de estudios y publicaciones en el sector, seguido de gran número de patentes que no han desembocado en impactos económicos significativos porque se siguió el modelo de investigación y de negocio de la industria farmacéutica, que es lento y caro (y seguro, añadiría yo). Datos más actuales de la consultora Price Waterhouse Coopers corroboran lo que Nightingale y Martin ya identificaron en su día: a pesar de los buenos resultados clínicos, los modelos de la industria farmacéutica dificultan el desarrollo de negocios biotecnológicos. De hecho, “de 1.606 inversiones de biotecnología realizadas entre 1986 y 2008, 704 inversiones generaron pérdidas totales o parciales mientras que solo 16 cubrieron sus costos.”

Con estos antecedentes, Recombine optó por ensayar los principios del Lean Start Up predicados por Steve Blank: sal a hablar con tus clientes, aunque no tengas tu empresa acabada, testea con los clientes y escúchalos.

Modelos de negocios basados en pacientes y usuarios

Un living lab es la forma ideal de poner en práctica los consejos de Blank: se define como un entorno real de experimentación y testaje en el cual usuarios y desarrolladores co-crean dentro de un ecosistema abierto y de confianza que genera innovación empresarial, tecnológica o social. Muchos creen aún que un living lab es un lugar, pero es una metodología, por eso situamos el living lab dentro de un cliente potencial.

Los tests genéticos se basan en la identificación de SNPs

¿Cuál es el mercado natural de Recombine? Ginecólogos y clínicas de fertilidad. De modo que se escogió IVF-SPAIN, una clínica de fertilidad por varias razones: una era de naturaleza muy práctica; ya existía relación previa entre la clínica y Recombine. En segundo lugar es una clínica que trabaja al 80% con pacientes extranjeras, de modo que servía de banco de pruebas para reacciones en toda Europa. En tercer lugar se caracteriza por haber trabajado desde su fundación con metodologías de co-creación con empleados y con pacientes (debido a su enfoque centrado en paciente y –me echaré una flor- al trabajo con ValueCreation), así que no era necesario persuadir a la dirección ni formar a médicos y resto de personal. Asimismo, es una clínica que invierte grandes cantidades de recursos en I+D, lo que es aún más destacable habida cuenta su tamaño mediano. Trabaja actualmente en 8 proyectos de investigación, de los cuales 3 son rupturales. Por último, ha creado un ecosistema de cooperación con centros de investigación, la Universidad de Alicante, 17 clínicas en Europa, empresas biotecnológicas y compañías farmacéuticas. Es decir: Recombine no se testaría sólo en las cuatro paredes de la clínica, sino que se involucró mucho conocimiento del ecosistema.

Crear un living lab para Recombine dentro de IVF-SPAIN tenía como meta testar e innovar en:

• ­ Funcionamiento técnico en entorno real
• ­ Procesos logísticos y administrativos
• ­ Uso de Recombine en donantes
• ­ Aceptación por pacientes
• Reacciones de pacientes

La metodología living lab no se limitó al testaje y mejora, sino también, como se detallará más adelante sino a investigación científica e innovación en producto, así como aplicaciones del mismo.

Riesgos de mercado

Recombine es un producto muy positivo para aquellas parejas ¿Cómo testar sin riesgo un sistema cuya validación científica final aún no había concluido y cuyos procesos sólo existían sobre el papel? Salir así al mercado era un riesgo muy grande. Ante un cliente real y-ante todo- un paciente real, un error en un informe podría tener consecuencias muy graves para esa persona, que sin duda repercutirían en la clínica que recomendó el test y en Recombine.

En un escenario menos grave, retrasos en las entregas, informes poco claros, procedimientos no simplificados por poner ejemplos de factores que podían no funcionar supondrían que una pareja a la espera de sus resultados podría perder su ventana para una fecundación y tendría que iniciar su ciclo de nuevo.

Ante esta tesitura, se planteó probar Recombine en una clínica de fertilidad real con pacientes reales, pero en un entorno controlado y protegido.

Objetivos del living lab

Los objetivos del living lab de Recombine fueron

1. Analizar su viabilidad científica en el entorno clínico

2. Conocer las reacciones de los pacientes al producto y su aceptación del mismo

3. Testar los procesos técnicos de Recombine

4. Innovar en el producto o el tratamiento

El planteamiento del living lab fue muy sencillo con el fin de interferir lo menos posible en el día a día de la clínica. Se encargó al director médico la responsabilidad del análisis científico. Las conversaciones con las pacientes para “vender” Recombine y conocer sus reacciones fueron responsabilidad del director de la clínica. Éstas tenían lugar durante los tratamientos –prescindiendo de entrevistas y focus groups- que son el entorno real y más natural de observación.

El testaje de los procesos técnicos de Recombine correspondió a las biólogas de laboratorio. Ellas registraron todas las incidencias y también reacciones de pacientes “en vivo” (llamadas, mails). La innovación en producto y tratamiento fue responsabilidad del director de la clínica en cuanto a usuario médico del test Recombine, no en cuanto a accionista de la empresa Recombine Europe.

Todo el proceso se etnografió de la siguiente forma

• Análisis científico: protocolos y resultados
• Pacientes: diario de campo
• Incidencias procesos: documentación de control; análisis de mails y llamadas de pacientes
• Innovación: documentación de proyectos

Los materiales documentados sirvieron como base a entrevistas con cada uno de los responsables con el objetivo de unificar datos.

Análisis de reacciones de pacientes

El interés de las pacientes por el test Recombine ha ido paralelo al desarrollo de ciclos en la clínica (atención, las cifras reales se han modificado por confidencialidad, pero las proporciones se han mantenido). La novedad fue muy bien aceptada en el comienzo (27%), aunque luego entre febrero y marzo de 2013 ninguna paciente se interesó por Recombine. Con el pico anual de los ciclos en mayo y junio de 2013, la demanda se situó en torno al 33%, para luego subir hasta el 77% en agosto cayendo al 64% en septiembre.

Aceptación de pacientes

En IVF SPAIN se encontró un nuevo uso para Recombine .Además de testar a las pacientes, IVF SPAIN comenzó a testar a las donantes de óvulos, para poder asegurar a las parejas que requerían este tratamiento que no iban a heredar enfermedades de la donante. El análisis cualitativo basado en las conversaciones mantenidas por el director de la clínica con las pacientes y documentadas en el diario de campo indica que las pacientes valoran Recombine, especialmente en cuanto a la seguridad que ofrece sobre las donantes. Sus quejas principales provienen del hecho de que los informes no les parecen inteligibles en muchas ocasiones y precisan aclaración.

Incidencias en procesos

Al comienzo de la actividad, se cometieron numerosos errores que afectaban a los procesos, pero se pudieron descartar tres categorías de errores clave:

• 1. Trazabilidad de las muestras
• 2. Protección de datos de pacientes
• 3. Resultados del informe

Sin embargo, en lo que es la logística, los primeros meses de Recombine presentaron muchos fallos, prácticamente la mitad de ellos debidos a errores de proceso. Más que en el diseño, los errores se encontraban en su gran mayoría en la ejecución, produciéndose casi siempre fallos técnicos en la comunicación con EE.UU..

Como puede apreciarse en el cuadro de abajo, la otra mitad de los errores nació de la inexperiencia; por ejemplo en la redacción de los consentimientos informados y de los contratos.

Tipo de incidencia

Como se ve se dio un altísimo número de incidencias en un comienzo que alcanzaron su pico en marzo y abril de 2013 (ver cuadro inferior) para ir desciendo paulatinamente hasta su práctica erradicación. La mayor parte de las mismas se concentró en los retrasos de informes tanto de pacientes para IVF SPAIN como promocionales desde EE.UU. De una parte, se necesitan 24 muestras para un arraya y para ahorrar en reactivos se esperaba a tener 4 arrayas (96 muestras). Al tardar en completarse se producían retrasos. El error se subsanó en abril de 2013 al indicar al proveedor externo de lectura de ADN que enviase los arrayas de uno en uno.

Asimismo más tarde, Recombine EE.UU. solicitó debido a un problema de stock que Recombine Europe prestase los chips de la versión 2 de Recombine y desde entonces la lectura se realiza en EE.UU.

Testeo con cliente real: identificación de resistencias del mercado

El living lab permitió, como se ha visto, identificar numerosos problemas desde el punto de vista interno. ¿Pero cuál sería la perspectiva del cliente? Con el fin de adaptar el servicio Recombine a las necesidades de los clientes, se trabajó con un centro de Barcelona la mejora del diseño de procesos y materiales de Recombine. Para ello se realizó toda la secuencia de Recombine desde la petición hasta la recepción del informe con varios casos reales, con el fin de identificar problemas y diseñar mejoras.

Las contribuciones del cliente han permitido:

• Generar un manual de instrucciones para nuevos clientes
• Mejorar el diseño de los informes de resultados
• Mejorar el contenido de los informes de resultados

Sin embargo, el trabajo con el centro de Barcelona, que distribuye a clínicas y ginecólogos, permitió identificar un problema de mercado real. A saber, la resistencia de muchos médicos a vender un producto que les dejaba menos margen que las pruebas tradicionales –aunque se perjudicase la salud del niño- y a testar a sus donantes de óvulos, ya que el 40% son portadoras de una u otra mutación. Tenían miedo a tener que incrementar sus costes y reclutar un 40% más de donantes.

Para solucionar ambos problemas se tomaron tres medidas. Una, de índole pedagógica, explicando a los médicos que incurrían en responsabilidad penal si no recomendaban la mejor solución médica para sus pacientes. En cuanto a las donantes, se desarrolló Blue Box, un sistema informático que identifica a las portadoras de mutaciones menores y no significativas, de manera que solamente entre el 1% y 5% de las donantes debe excluirse.

Y la tercera solución fue replantearse el nicho de mercado para Recombine, dirigiendo los esfuerzos de ventas a lugares con alto nivel de endogamia y prevalencia de enfermedades específicas, como la distrofia muscular en el país vasco, las talasemias en regiones mediterráneas, así como los países árabes con alto índice de casamientos consanguíneos (54%), donde las enfermedades monogénicas suponen el 5% de la mortalidad y el fallecimiento del 90% de los menores de 15 años.

Trabajar con un living lab comercial ha supuesto para Recombine Europe, sino su salvación, si al menos evitar la pérdida de mucho dinero:

• Procesos que en la realidad eran diferentes y que habrían causado quejas y abandono de la marca
• Clientes con altas resistencias
• Claims y argumentos comerciales para pacientes en clínicas europeas

Asimismo le permitió encontrar nuevos productos como Genetic Matching (en realidad es de IVF SPAIN) y lo que es más importante, identificar el nicho de las sociedades endogámicas.

Taller Práctico de Co-creación de Soluciones para la Salud y los Cuidados

Por multitud de causas, el papel de los pacientes en los sistemas de salud está cambiando: nueva consciencia gracias a las tecnologías de la información, tendencia al empoderamiento para poder hacer frente al desafío de las enfermedades crónicas, etc.

La involucración de pacientes ha ayudado a las organizaciones de salud a encontrar nuevas formas de organización, diseño de servicios, así como de ahorro y ha logrado pacientes más autónomos. A las organizaciones del sector privado les ha ayudado a obtener información desconocida sobre necesidades de pacientes, a identificar nuevos servicios e incluso a nuevos modelos y más eficaces modelos comerciales.

Por eso, tras el éxito de la experiencia realizada con el Ayuntamiento de Madrid en Ciball con participación activa de CNIO, Hospital de Getafe, Hospital Clínico, clínicas privadas y varias farmacéuticas, l a Fundación New Health y ValueCreation organizan el 12 de diciembre en el Hospital Infanta Luisa de Sevilla un taller demostrador sobre la co-creación con pacientes.

Taller práctico sobre co-creación con pacientes en Ciball

Co-crear con pacientes incrementa la aceptación de servicios de salud

Los participantes tendrán ocasión de tratar sus desafíos de forma práctica en el taller y aplicar los resultados a sus organizaciones. El taller no tiene coste y se estructura en tres partes:

• Comprender la importancia de obtener patient insights
• Mejorar la experiencia del paciente en organizaciones de atención socio-sanitaria
• Promover el desarrollo y la aceptación de nuevos tratamientos y productos

• Conocer aplicaciones de éxito de co-creación en sistemas de salud públicos y privados, así como en el sector de cuidados
• Obtener una visión general de las posibilidades prácticas de la co-creación con pacientes
• Experimentar una aplicación práctica basada en un caso real de los asistentes al taller

a) Presentación de la Fundación NewHealth

b) Escuchar-Crear-Entregar. El modelo HCD

c) Formación. Carlos Bezos Daleske

• El e-paciente
• Los límites de la productividad y la eficiencia en los sistemas de salud
• Casos de éxito de participación de pacientes en el sistema de salud
• Participación de pacientes en proyectos de cuidado

d) Taller sobre caso real de los participantes Andrés Dochao Moreno

• Itinerario metodológico.
• Los retos del trabajo con pacientes. Identificación del desafío con los asistentes
• Mapear soluciones innovadoras pensando en y con el paciente.

Podéis encontrar más información en este link de la Fundación New Health.

Os dejo con una excelente charla TED sobre involucración de pacientes en este link.

¿Consumidores o pacientes? Dos formas de involucrar a pacientes de osteoporosis – segunda parte

Hace 2 posts en este blog se trató la aparente contradicción de la involucración de pacientes: de una parte existe creciente evidencia de los beneficios de la involucración de pacientes para la autogestión de enfermedades, reducción de costes hospitalarios e incluso investigación científica. De hecho en este blog se han presentado varios ejemplos positivos. Por otra parte, los casos específicos de involucración de pacientes en el caso de la osteoporosis parecen mostrar resultados decepcionantes, como el proyecto de Michael Bartl para el Centro Bávaro de Osteoporosis, que subrayan las observaciones que hiciese el estudio de Van Geest en Holanda, en el cual se contrapone el entusiasmo por participar de pacientes y médicos con la escasa participación real.

¿Cómo es posible entonces que la involucración de pacientes funciones y no funcione al mismo tiempo?

Enfoques diferentes, resultados diferentes

El estudio de Van Geest ofrece varias claves interesantes sobre las causas del fracaso de los proyectos de involucración de pacientes. Al explicar el auge de la tendencia al empoderamiento de pacientes, Van Geest recalca que está estrechamente relacionada con el éxito del movimiento de consumidores. Refiere como en el Reino Unido, la misma palabra paciente sugiere pasividad y que los pacientes empezaron a organizarse al modo de los consumidores: evolucionando de consumidores pasivos a consumidores activos; en este caso a pacientes activos. El arma para este cambio es la información, un recurso que una vez fue escaso, pero que ahora es sobreabundante gracias a internet y a las redes sociales. Los pacientes están ahora informados y ello les brinda ocasiones que no tenían antes. Cierto que saben más de enfermedades y tratamientos, pero no dominan el know how para diagnosticar y tratar.

Los pacientes como consumidores

Aunque los pacientes son en parte consumidores en el sentido que usan unos servicios por los que pagan (directamente, vía seguros o a través de impuestos), son mucho más que consumidores de servicios de salud. Cuando se trata a los pacientes de osteoporosis como consumidores, como hizo Michael Bartl, se ignora la complejidad de sus vidas. Los enfoques centros en cliente (customer centricity, patient centricity) quieren saber todo del paciente y proporcionarle la mejor experiencia posible, pero siempre y cuando sea relevante en términos de rentabilidad o eficiencia. Si no se da una conexión evidente entre aspectos de la vida del paciente y la rentabilidad, no se invertirá mucho esfuerzo en conocer dichos aspectos. Desde el punto de vista de pacientes como consumidores, un paciente es alguien que tiene un problema (de salud) y que está dispuesto a pagar (directamente, vía seguros o impuestos) por que se solucione.

Nada hay de malo en este enfoque, siempre y cuando se sea consciente que ser curado es solamente una parte de lo que necesita el paciente. En el ejemplo de la osteoporosis, los problemas a ser resueltos son el reforzamiento del tejido óseo, la cura rápida, el alivio del dolor, así como los episodios de depresión que pueden producirse. Pero, qué hay de la calidad de vida (¿a cuántas cosas he de renunciar?), de la percepción psicológica de uno mismo (¿este soy realmente yo, esa persona que solía ser fuerte?, de los papeles que cambian en las relaciones familiares (¿dependeré de mis hijos?), de la identidad social de envejecer con huesos frágiles (¿seguiré siendo socialmente valioso o me aparcarán?), por no decir de la identidad laboral (¿sigo siendo útil?). Se puede argumentar que todo esto es muy interesante, pero no la labor de un hospital o una empresa farmacéutica. De hecho, Van Geest muestra en sus estudios, que para las asociaciones de pacientes estas preguntas no son muy relevantes, pero sí el alivio del dolor y los efectos secundarios de la medicación. Es decir, cuestiones prácticas.

Los pacientes con osteoporosis necesitan algo más que resolución de problemas

Entonces, ¿es correcto aplicar el enfoque del paciente como consumidor? El ejemplo del Centro Bávaro de Osteoporosis demuestra que es importante responder a las cuestiones prácticas que demandan los pacientes, pero que de alguna manera, esas preguntas aparentemente poco prácticas pueden tener que ver con los malos resultados de las iniciativas con pacientes si no se tienen en cuenta. La iniciativa bávara muestra alta participación, alto deseo de involucrarse y muy baja participación real; igual que las iniciativas descritas por Van Geest: se pidió involucración a los pacientes, pero no se respondió a sus necesidades; sólo a una parte de las mismas. Se demando de los pacientes tiempo, esfuerzo, sufrimiento para obtener resultados que se obtienen también a través de ensayos clínicos sin co-investigación sin añadir valor a la calidad de vida, a las relaciones familiares, a la mejora de la confianza en uno mismo o a hacer sentirse al paciente socialmente útil.

En lugar de ello, el Centro Bávaro de Osteoporosis ofrece una plataforma no muy diferente de cualquier plataforma de crowdsourcing, por ejemplo de Nike o Starbucks. Porque ¿cuál es el valor para un paciente de exponer su historia –su sufrimiento- públicamente, cuando hay cientos de webs del estilo patientslikeme o foros de internet donde los pacientes intercambian hace décadas información valiosa y se organizan a sí mismos? ¿Cómo nos sentiríamos si después de que nos pidan nuestra colaboración para un estudio científico, viésemos nuestra contribución en una web tipo consumo, donde lo único que falta es un concurso de crowdsourcing?

Un buen resultado habría sido el co-diseño de un mejor servicio para entender necesidades de pacientes y/o sus familias en el Centro Bávaro de Osteoporosis. Por ejemplo como el que ha desarrollado el Hospital de La Paz en Madrid para pacientes de Crohn haciendo la admisión de pacientes con crisis sencilla y sin complicaciones. Algo muy fácil de realizar, muy poco espectacular, muy barato, pero que significa mucho a la hora de atender a los pacientes durante una crisis.

Hospital de La Paz (Madrid): enfoques con significado para los pacientes de Crohn

La palabra clave de la frase anterior es “significa”. Entender los significados es el factor más importante a la hora de trabajar con pacientes (y con clientes / consumidores también). Más tarde hablaremos de los significados.

La conclusión es que los enfoques de pacientes como cliente no logran aprehender las necesidades y significados reales de los pacientes. Por eso, la plataforma osteoporosis significa poco para ellos.

Pacientes y asociaciones: mismos intereses, diferentes objetivos

El caso de los investigadores holandeses tratando de incluir a pacientes en sus investigaciones es diferente. El problema, como explica Van Geest, es a quién consideramos actor. Inicialmente los pacientes eran parte de los esfuerzos de investigación, pero el actor no eran los pacientes, sino las asociaciones de pacientes. Pacientes y asociaciones de pacientes tienen los mismos intereses: mejores tratamientos, investigación científica, alivio de síntomas, etc. Pero no comparten los mismos objetivos. En el caso de las asociaciones hay que añadir a los intereses mencionados, la obtención de fondos, mantener y reclutar miembros, hacer lobby, obtener relevancia pública.

Nuestro trabajo con asociaciones de pacientes confirma la observación de Van Geest: En muchas ocasiones –no siempre- la persona de contacto no es un paciente o ex paciente sino un empleado o un voluntario de la asociación. En muchas ocasiones –no siempre- es muy difícil trabajar con los pacientes sin el control de la asociación. En muchas ocasiones –no siempre- el mensaje individual o colectivo del paciente contradice el mensaje oficial de la asociación. Esto es muy evidente en la posición sobre diagnósticos genéticos de las asociaciones de enfermedades raras frente a la posición más tolerante de los asociados. Un buen ejemplo es el estudio de Ruth FitzGerald en Nueva Zelanda sobre este tema.

Trabajar con asociaciones es muy útil a la hora de aprehender las necesidades de los pacientes: también las relativas a calidad de vida o identidad social. Un ejemplo lo ofrece la ayuda en belleza y maquillaje para mujeres que padecen cáncer y sufren quimioterapia. Sin embargo, en ocasiones, los objetivos organizacionales y los intereses políticos impiden adentrarse en los significados y los “insights”.

La diferencia entre los que se quiere y lo que se necesita

Los proyectos de involucración y de investigación con pacientes de éxito no son aquellos que evitan el enfoque como consumidores o trabajan al margen de las asociaciones. Los casos de éxito incluyen la identificación de necesidades reales a través de “insights” y una comprensión profunda de los significados. Si nos quedamos (solamente) en la superficie de la “customer centricity” y del diseño de experiencia de paciente, arriesgamos realizar cosas que los pacientes pueden querer, pero no necesitar. Esto es algo que todo médico sabe.

La red de Diabetes de Bolton por ejemplo, muestra muy bien cómo funciona la involucración de pacientes. La diabetes puede aliviarse con ejercicio físico. Casi todos los pacientes diabéticos necesitan ejercicio, pero no todos quieren hacer ejercicio. Pero incluso el más remiso al deporte tiene algo que le mueve: llevar a sus hijos al colegio, las compras, amor a los perros, interés por la cultura, etc. Trabajando con pacientes se identificaron todas estas motivaciones y se diseño un sistema fácil y no caro de comunidades flashmob en internet, donde los pacientes se inscriben en su actividad favorita y…se mueven.

Asimismo, con “insights” de médicos y pacientes, Nycomed (ahora Takeda) identificó la necesidad real de una guía de cuidados paliativos que ayude a médicos, enfermeras y familiares a tratar con pacientes moribundos. Este es un caso donde los significados cobran un papel fundamental: el significado de la muerte, de la despedida, del duelo, del sufrimiento, del dolor y del alivio. ¿Pero se trata de conceptos abstractos, filosóficos y difíciles de entender? No, se trata de cuestiones prácticas del día a día del cuidado de enfermos terminales y la comunicación con familias, ocultas por la urgencia, la inmediatez y el dolor.

Proceso de involucración de pacientes en el contexto de big data

Elementos para una metodología centrada en pacientes

Quizá el lector pueda pensar que obtener “insights” de pacientes sea un proceso largo, costoso, lleno de trabajo complejo y que lidia con categorías abstractas. Al contrario, es un trabajo práctico y cotidiano, pero como muchas otras cosas, en dos niveles. Un nivel a corto plazo muy práctico y específico y otro a medio plazo donde ese trabajo a corto es observado reflexivamente (por ejemplo escribiendo un trabajo académico o un blog) desde un rol diferente por los pacientes empoderados, de forma que toman conciencia ellos mismos de sus necesidades y significados. Nada hay más poderoso.

El factor clave de éxito es la confianza. Y construir confianza exige transparencia, una serie de iteraciones con mucho interacción humana cercana, así como beneficios claros para los pacientes. Otro factor de éxito es saber combinar adecuadamente la investigación acción participativa con el conocimiento médico y las herramientas etnográficas.

Definitivamente, la metodología requiere un tercer post en el que diseccionaremos un caso de éxito.

Buscar Algo

Asiste III Congreso

Nosotros en IEXP

• Somos la primera organización dedicada específicamente a la experiencia del paciente en España.
• Contamos con metodologías específicas contrastadas​ ​
• Tenemos experiencias de éxito comprobadas en los ámbitos sanitario, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes.
• Nuestros profesionales cuentan con amplia experiencia en el mundo de la salud y con conocimiento real y práctico de entornos médicos y de pacientes.
• Colaboración con Beryl Institute.

Lo más leído

Sanidad participativa: el ejemplo de la prevención del ictus

Soluciones rápidas para humanizar la UCI: una experiencia de sanidad participativa

¿Qué esperan los pacientes de las organizaciones sanitarias?

Cuatro arritmias y (afortunadamente) ningún funeral – un análisis de la experiencia de paciente

Congreso Virtual Experiencia del Paciente

Lo más Actual

Business intelligence, big data y experiencia de paciente

El MaÎtre Hospitalario

La guía de la FDA para el desarrollo centrado en paciente de medicamentos

Comunicación médico-paciente: condenados a entenderse

• Somos la primera organización dedicada específicamente a la experiencia del paciente en España.
• Contamos con metodologías específicas contrastadas​ ​
• Tenemos experiencias de éxito comprobadas en los ámbitos sanitario, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes.
• Nuestros profesionales cuentan con amplia experiencia en el mundo de la salud y con conocimiento real y práctico de entornos médicos y de pacientes.
• Colaboración con Beryl Institute.